Jak pewnie się domyślacie jestem osobą chorą na miastenię. Obecnie mam 31 lat. Postanowiłem utworzyć tą stronę ze względu na znikomą ilość informacji polskojęzycznych w internecie dotyczących miastenii. Poniżej znajdziecie skrótowy opis rozwoju mojej choroby.

Pierwsze objawy choroby, które zaczęły mnie niepokoić pojawiły się u mnie na przełomie czerwca i lipca 1998 - były to najpierw kłopoty z mową (po dłuższej rozmowie zaczynałem mówić "przez nos" i niewyraźnie), a w późniejszym okresie pojawiły się trudności z przełykaniem (np. przy połykaniu płynu cofał mi się on do nosa). Objawy te były na tyle mało uciążliwe (występowały najczęściej po południu i wieczorem), że dopiero nasilenie się ich w październiku 1998 roku skłoniło mnie do wizyty u lekarza.

Pierwszym lekarzem, którego odwiedziłem był laryngolog. Nie stwierdził on u mnie żadnych zmian ani nieprawidłowości w obrębie nosa i gardła. Przepisał mi lekarstwa przeciwzapalne oraz wzmacniające i zalecił udać się do neurologa jeżeli po serii zastrzyków objawy nie ustąpią. Po zakończonej kuracji zastrzykami i rozmowie z jedną z pielęgniarek, która mi je wykonywała (dowiedziałem się od niej, że moje objawy są podobne do objawów występujących w miastenii) udałem się, w pierwszej połowie listopada 98, do neurologa. Podczas tej wizyty zostało mi wykonane prześwietlenie klatki piersiowej i głowy. Lekarz neurolog stwierdził, że nie jest to miastenia tylko neuralgia nerwu językowo-gardłowego i zalecił branie tabletek (nie pamiętam nazwy) przez okres 2-3 tygodni, po którym miała nastąpić poprawa. Kuracja ta nie przyniosła oczekiwanych rezultatów.

W połowie stycznia 1999, po ponownym nasileniu się trudności z połykaniem i mówieniem oraz rozpoczęciem się trudności z poruszaniem rękoma udałem się kolejny raz do neurologa, tym razem innego. Lekarz ten, już po przeprowadzeniu ze mną wywiadu poinformował mnie, że podejrzewa u mnie chorobę zwaną Myasthenia Gravis. Dostałem skierowanie na wykonanie badania EMG. W wyniku tego badania potwierdziło się podejrzenie miastenii. Podczas kolejnej wizyty lekarz skierował mnie na kontrastową tomografię komputerową górnego śródpiersia. To badanie ujawniło u mnie przetrwałą grasicę. Obecnie leczę się u dr Strugalskiej w Poradni Chorób Mięśni przy Szpitalu Klinicznym AM w Warszawie. W drugiej połowie maja 99 dostałem skierowanie do szpitala na wykonanie tymektomii (usunięcie grasicy), która zostanie wykonana najprawdopodobniej w lipcu lub sierpniu 99. Obecnie mam uogólnione objawy miastenii - trudności w chodzeniu, poruszaniu rękoma, dwojenie się obrazów, opadanie powiek czasami trudności w żuciu pokarmu natomiast nie mam obecnie większych problemów z połykaniem i mówieniem. Przyjmuję leki przeciwcholinoesterazowe - głównie "Mestinon", chociaż próbuję również "Mytelase", "Polstygminę" brałem przez bardzo krótki okres czasu.

Jak się obecnie okazało kłopoty z połykaniem i mówieniem, od których zaczęły się moje wizyty u lekarzy, nie były pierwszymi objawami miastenii jakie u mnie wystąpiły. Ok. 1996 i później miałem kilka razy krótkotrwałe (trwające od kilku do kilkunastu dni) problemy z niewyraźnym widzeniem. Ponieważ nie sprawiały m i one większego problemu i same ustępowały nie konsultowałem się wtedy z lekarzem. Teraz wiem, że były to pierwsze objawy miastenii.

W czerwcu '99 życie dopisało kolejne części do historii mojej choroby - zamiast spędzić dwa tygodnie z rodziną i przyjaciółmi na wczasach we Włoszech odbyłem dwa pobyty w szpitalu. Pierwszy w Cieszynie - podczas drogi do Włoch źle się poczułem, miałem przejściowe kłopoty z oddychaniem (jak się później okazało był to najprawdopodobniej wynik przemęczenia i stresu). Drugi pobyt miał miejsce po powrocie do domu. Podczas zakupów w mieście upadłem próbując wejść na dosyć wysoki stopień. Upadając uderzyłem się w głowę w wyniku czego doznałem lekkiego wstrząsu mózgu oraz utraciłem (mam nadzieję, że przejściowo) słuch w lewym uchu (w wyniku krwawego wylewu do wnętrza ucha), pogorszył mi się też słuch w prawym uchu. Co będzie dalej czas pokaże...

W dniu 16 sierpnia 1999 miałem wykonany zabieg tymektomii. Zabieg został wykonany w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie na Oddziale Kardiotorakochirurgii. Po operacji nastąpiła u mnie znaczna poprawa i obecnie czuję się o wiele lepiej - przyjmuję dużo mniejsze dawki "Mestinonu", a objawy są dużo mniej uciążliwe !.

W tym miejscu chciałbym podziękować prof. dr hab. med. Tadeuszowi Otto - kierownikowi Oddziału Kardiotorakochirurgi oraz dr n. med. Iwanowi Komarow za życzliwe przyjęcie, troskliwą opiekę oraz wykonanie zabiegu.

Oto moja historia w skrócie, teraz czekam na listy z Waszymi "przygodami" z miastenią !.

Informacje zebrał i stronę opracował: Marcin Modzelewski